Poslanie a ciele SHZ

Slovenské hemofilické združenie vzniklo s cieľom zlepšit liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Našim prvým cieľom bola zmena spôsobu liečby. Nahradiť dovtedy liečbu nášho ochorenia zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom liečbou vysokokvalitnými, čistými a bezpečnými koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov. Tento hlavný cieľ sa nám podarilo na začiatku splniť za velkej pomoci Národného hemofilického centra. V súčasnosti všetci pacienti v Slovenskej republike sú liečení vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulacných faktorov.

Aj po splnení tohoto základného cieľa pri vzniku našej organizácie, nadalej ostáva našou prvoradou prioritou liečba vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulačných faktorov.

Dalším cieľom a poslaním našej organizácie je hlavne hájiť záujmy a potreby občanov s VKCH na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom predovšetkým tým, že:

  • presadzuje zlepšenie liečebnej, rehabilitačnej, kúpeľnej starostlivosti a sociálneho zabezpečenie pacientov,
  • dbá v rámci svojich možností, aby liečba osôb s VKCH bola bezpečná, kvalitná a v dostatočnom množstve,
  • sprostredkováva prísun informácií o aktuálnych problémoch pacientov s VKCH,
  • v spolupráci s odborníkmi zaisťuje zdravotnícku osvetu,
  • spolupracuje s organizáciami podobného zamerania v rámci Slovenskej republiky, a aj v zahraničí a podľa potreby sa zapája do ich štruktúr,
  • vykonáva sociálnu prevenciu, vybrané činnosti sociálnoprávnej ochrany a poskytuje sociálne poradenstvo (základné a špecializované) občanom bez úhrad,
  • vykonáva sociálnu rehabilitáciu a poskytuje sociálne služby, sociálnu starostlivosť, sociálno-rehabilitačné služby a ďalšie služby pre občanov so zdravotným postihnutím na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia alebo nepriaznivého zdravotného stavu v zmysle platných právnych predpisov,
  • vykonáva programy sociálnej rehabilitácie a rekondície,
  • organizuje rekondičné, rehabilitačné a integračné pobyty pre občanov so zdravotným postihnutím,
  • iniciuje zriaďovanie chránených pracovísk, chránených dielní, chráneného bývania, zariadení podporovaného bývania, denných stacionárov, rehabilitačných stredísk a podobných sociálnych zariadení a služieb pre občanov so zdravotným postihnutím. S týmto zameraním zriaďuje aj vlastné zariadenia,
  • spolupracuje so štátnymi a samosprávnymi orgánmi, inštitúciami a inými organizáciami v Slovenskej republike a v zahraničí,
  • vyvíja dalšiu činnosť v záujme členov,
  • vydáva pre členov informačného spravodajcu pod názvom Hemofilický spravodajca a Sociálno-právny informátor,
  • propaguje darcovstvo krvi.